Diabète Action Canada projet de recherche / Diabetes Action Canada research project

Le diabète, la recherche et l'accompagnement.

Diabetes, Research and Support

PROJETS

 

Action diabète Canada donnera un nouvel élan à la recherche axée sur le patient et contribuera à améliorer les résultats pour les patients en favorisant la création d’alliances entre les chercheurs, les responsables des politiques et les cliniciens, ce qui permettra de traduire les découvertes prometteuses issues de la recherche en applications concrètes.

Coresponsables scientifiques : Gary Lewis, Jean-Pierre Després

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OBJECTIFS DU RÉSEAU :

 

Les principaux objectifs d’Action diabète Canada sont d’aborder les questions que posent régulièrement les Canadiens atteints du diabète : « Quels sont les risques que je souffre de cécité, d’insuffisance rénale ou d’insuffisance cardiaque, ou que je doive subir une amputation des membres inférieurs ? » et « Quelles sont les façons les plus efficaces d’atténuer ces risques ? »

 

En gardant en tête les objectifs à atteindre, nos équipes multidisciplinaires combleront trois importantes lacunes en matière d’application des connaissances de type 1 (AC1) en tenant compte des priorités des patients et des fournisseurs de soins de santé :

 

•Comprendre la précision des règles prédictives qui permettent de déterminer quels patients atteints de diabète de type 1 ou de type 2 présentent les risques les plus élevés d’apparition et de progression d’une rétinopathie (une affection des yeux), d’une neuropathie (affection des nerfs), d’une néphropathie (affection des reins) ou d’une maladie cardiovasculaire.

 

•Concevoir et mettre en application des outils de diagnostic faciles d’utilisation et adaptés aux besoins des patients et des professionnels de la santé pour établir le plus tôt possible les risques de complications en tenant compte du sexe, de la génomique, de l’épigénétique et de la métabolomique, et en mettant en œuvre de nouvelles méthodes de dépistage basées sur les marqueurs biologiques et l’imagerie des organes. Il faudra également tenir compte des déterminants de la santé qui modifient la trajectoire des complications du diabète, dont le genre, les habitudes de vie (alimentation et activité physique) et les comorbidités (comme l’arthrite), ainsi que des plans d’intervention adaptés aux particularités culturelles pour les patients les plus vulnérables ou qui présentent le risque le plus élevé.

 

•Évaluer les nouvelles interventions basées sur la technologie et l’innovation biomédicale, notamment les changements aux habitudes de vie visant à prévenir l’apparition de lésions aux organes ou à en limiter l’importance, les médicaments nouveaux ou utilisés à d’autres usages pour réduire les risques d’apparition et d’évolution de complications associées au diabète, ainsi que les dispositifs novateurs de contrôle de la glycémie automatisés, comme des pancréas artificiels ou des pompes bihormonales. On pourra combler cette lacune d’AC1 en effectuant des essais cliniques de phase 1 et de phase 2 (l’objectif principal de notre Réseau). Les résultats obtenus à cette étape permettront d’orienter l’application à grande échelle d’essais cliniques multicentriques de phase 3 et 4 de plus grande envergure (AC2) et de définir les politiques (AC3) nécessaires pour transformer les soins de santé.

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THÈMES FONDATEURS :

 

1.ENGAGEMENT DES PATIENTS

 

L’engagement des patients est le fondement de toutes les activités d’Action diabète Canada. Les objectifs, les principes directeurs et les mécanismes créés pour engager les patients au sein de ce Réseau de la SRAP ont été approuvés par les IRSC.

 

1.1 Objectifs et principes directeurs

 

La stratégie d’engagement des patients poursuit deux objectifs : 1) introduire des changements culturels en matière de recherche axée sur le patient au sein de notre Réseau ; et 2) contribuer à améliorer la qualité de la recherche sur le diabète et ses complications. Plus précisément, nous avons pour mission de :

 

•Créer une communauté regroupant des personnes atteintes du diabète et leurs aidants (les « patients partenaires ») qui seront membres à part entière du Réseau à titre de partenaires ;

 

•Accroître le potentiel d’engagement des patients dans la recherche sur le diabète et ses complications en collaboration avec le groupe du Réseau responsable de la formation et du mentorat ;

 

•Veiller à ce que les patients partenaires interviennent sur tous les plans au sein du Réseau (gouvernance et éléments tactiques et opérationnels) et à toutes les étapes du processus de recherche (planification des études, réalisation des études et communication des résultats des études) ;

 

•Encourager les échanges entre les chercheurs et ceux à qui servent les résultats de la recherche, soit les patients, les cliniciens et les décideurs, en mettant en place une Plateforme collaborative destinée aux chercheurs et aux utilisateurs des résultats de la recherche (PCCUR) dont l’objectif sera de faciliter la création de liens, les interactions et la collaboration entre ces personnes.

 

1.2 Principes directeurs de la SRAP et résultats

 

Les principes à la base de la stratégie d’engagement des patients se fondent sur le Cadre d’engagement des patients de la SRAP. Ils ont été établis suivant un processus qui comportait plusieurs cycles grâce à la contribution de différents intervenants, dont les patients partenaires, lors des deux premières réunions du Réseau. Les quatre principes sont les suivants :

 

Inclusion : Les points de vue des Canadiens les plus vulnérables – y compris les immigrants récents, les personnes en situation de pauvreté, les communautés autochtones, les populations vivant dans les régions rurales et éloignées, et les femmes – sont tous pris en compte.

 

Soutien : Les patients partenaires bénéficient d’un soutien adéquat qui leur permet non seulement de contribuer pleinement aux efforts de recherche, mais également d’influencer le cours des choses et les résultats obtenus par le Réseau.

Respect mutuel : Les chercheurs, les professionnels de la santé et les patients reconnaissent et valorisent l’expertise des autres et leurs méthodes de travail.

 

Collaboration : Les patients, les chercheurs et les fournisseurs de soins de santé collaborent dès le départ pour cerner les problèmes et les lacunes, établir les priorités de recherche, et trouver et mettre en œuvre des solutions.

 

1.3 Engagement des patients à toutes les phases de la recherche

 

Planification des études : Les patients et leurs aidants ont déjà participé à un sondage en ligne qui visait à mieux comprendre leurs préoccupations au sujet du diabète et de ses complications. Des groupes de discussion qui réunissaient des personnes qui avaient peu de chance de répondre à des sondages en ligne, dont des immigrants, des personnes âgées et des personnes atteintes de troubles de santé mentale, ont été formés au Québec à cette étape d’établissement des priorités. D’autres groupes de discussion seront formés et réuniront des immigrants récents, une communauté autochtone vivant à Winnipeg et des femmes vivant dans la pauvreté à Toronto. Ces autres groupes de discussion seront animés par nos patients qui jouent un rôle-conseil. En outre, nous mènerons un sondage auprès des intervenants en soins de santé communautaires de première ligne (voir le plan de travail sur l’application des connaissances). De plus, les patients partenaires contribueront à définir les caractéristiques que doivent présenter les participants à l’étude et à peaufiner les procédures de recrutement.

 

Réalisation des études : Les patients partenaires examineront les protocoles et prendront part à l’analyse des données.

 

Communication des résultats des études : Les patients partenaires aideront à cibler les personnes appropriées qui utiliseront les résultats et prendront part à la communication des résultats.

 

1.4 Promotion des échanges entre les chercheurs et ceux à qui servent les résultats de la recherche

 

L’équipe responsable de l’application des connaissances et de l’engagement des patients, en collaboration avec tous les intervenants, mettra en place, itérativement et au fil du temps, une Plateforme collaborative destinée aux chercheurs et aux utilisateurs des résultats de la recherche (PCCUR) pour favoriser la communication et la collaboration entre les chercheurs, les patients, les cliniciens et les décideurs. Cette plateforme facilitera l’engagement à toutes les étapes de la recherche (de l’établissement des priorités à la communication des résultats). De plus, nous avons entamé une évaluation des besoins afin de déterminer quel est le type de plateforme souhaité et quelles sont les caractéristiques qu’elle doit posséder. Nous mènerons également une évaluation des besoins auprès des chercheurs. Parallèlement, nous réaliserons une analyse réaliste et consulterons des utilisateurs de plateformes semblables. Les patients partenaires qui démontreront un intérêt prendront part à cette analyse en tant que Co chercheurs. Pour ce faire, on pourrait par exemple utiliser une plateforme électronique regroupant des outils et des ressources (p. ex. des modules de formation) pour les chercheurs. La conception du format définitif de la plateforme sera le fruit d’une collaboration et se fera d’ici la fin de la deuxième année (2018). L’objectif que nous cherchons principalement à atteindre avec cette plateforme est de centraliser les communications entre les chercheurs, les patients, les professionnels de la santé, les décideurs et tous les autres intervenants concernés de manière à ce que la recherche axée sur le patient se fasse dans un véritable esprit de collaboration.

 

Bien que cette plateforme ne soit encore qu’à l’étape de projet, nous veillerons à ce que les chercheurs disposent d’un guichet unique pour exprimer leurs besoins au conseil général des patients. Ainsi, les chercheurs du Réseau pourront lancer des programmes axés sur le patient pendant que la PCCUR sera construite en partenariat avec les patients et d’autres intervenants.

 

2. SEXE ET GENRE

 

Women’s Xchange est un centre d’échange et d’application des connaissances en recherche sur la santé des femmes basé au Women’s College Hospital à Toronto. Sa mission est de promouvoir, dans l’ensemble de la province, la santé des femmes et la recherche qui tient compte de la spécificité des genres. L’équipe de ce centre collabore avec Action diabète Canada depuis ses tout débuts, c’est-à-dire depuis le stade de proposition préliminaire. Elle offre ses perspectives sur la conceptualisation du Réseau, révise les documents de proposition et modifie les documents de demande en tenant compte de la spécificité des sexes et des genres. Grâce au financement obtenu, P. Rochon (AJOUTER LE LIEN VERS LE PROFIL) et les chercheurs spécialisés dans la spécificité des sexes et des genres de Women’s Xchange (Harvey, Mason) pourront veiller à ce que l’on tienne compte des différences entre les sexes et les genres dans la réalisation de l’ensemble des projets et activités d’Action diabète Canada. Ce travail se poursuivra à tous les stades du développement et de la mise en œuvre du Réseau afin de confirmer que les stratégies pour la prévention et le traitement des complications du diabète tiennent compte de la spécificité des sexes et des genres.

 

Women’s Xchange (AJOUTER UN LIEN VERS LE SITE WEB) est l’un des 12 plus importants centres de recherche de l’unité de soutien de la SRAP en Ontario. Pour veiller à ce que les différences entre les sexes et les genres soient bien prises en compte dans le cadre des activités d’Action diabète Canada, nous pouvons collaborer avec n’importe quelle unité de soutien de la SRAP qui s’est engagée à prendre part aux projets du Réseau.

 

2.1 Objectifs des projets de recherche

 

•Faciliter la prise en compte des différences entre les sexes et les genres par l’équipe de recherche d’Action diabète Canada dans ses activités de recherche. Plus précisément, améliorer les connaissances sures : a) l’importance que revêt le sexe et le genre dans la recherche sur la santé ; et b) les aptitudes nécessaires et les stratégies à adopter pour réaliser des analyses différenciées selon les sexes et les genres.

 

•Favoriser l’intégration des considérations relatives aux sexes et aux genres dans tous les produits et processus de recherche d’Action diabète Canada.

 

2.2 Stratégie opérationnelle de Women’s Xchange – rôles et responsabilités

 

•Établir des plans et se doter de stratégies pour que l’ensemble des activités d’Action diabète Canada tiennent compte des différences entre les sexes et les genres, évaluer les besoins du Réseau et ses différents projets, et analyser les stratégies visant l’intégration des différences entre les sexes et les genres afin de trouver celle qui convient le mieux à une situation donnée.

 

•Fournir les outils nécessaires à Action diabète Canada pour faciliter l’intégration de la spécificité des sexes et des genres dans l’ensemble des projets du Réseau.

 

3.

 

1.POLITIQUES EN MATIÈRE DE SANTÉ

 

Mettre en place des outils de connaissances dans les soins de santé communautaires de première ligne

 

Si nous souhaitons que la recherche axée sur le patient profite aux Canadiens, les technologies éprouvées doivent être intégrées à des programmes financés et stables sur l’ensemble des territoires et des provinces. Au Canada, chaque province et territoire a la responsabilité de définir sa politique en matière de santé et d’organiser ses services de santé conformément aux principes fondamentaux énoncés dans la Loi canadienne sur la santé. Dans les dix provinces et les trois territoires, la prestation des services de soins de santé est décentralisée et se fait au niveau local et communautaire, et, dans certains cas, ce sont les autorités régionales en matière de santé qui sont responsables de l’allocation des ressources. Les membres de notre équipe, soit A. Brown (AJOUTER LE LIEN VERS LE PROFIL), M. Ouimet et M. Hillmer, dirigeront l’intégration des politiques en matière de santé pour Action diabète Canada. Le fait que les systèmes de santé soient décentralisés au Canada rend très difficile la mise en œuvre d’interventions politiques visant à appliquer à grande échelle les technologies prometteuses et les solutions dans les soins de première ligne. Notre objectif est d’effectuer une analyse des politiques à la grandeur du pays dans le but de mettre en place une intervention efficace d’application des connaissances afin de fournir des outils de connaissances au Canada.

 

Les questions de recherche sont les suivantes :

 

2.Quelles sont les principales contraintes juridiques et institutionnelles associées aux interventions politiques provinciales visant à appliquer à grande échelle les technologies fondées sur des données probantes aux soins de premières lignes dans le cadre de la pratique clinique au Canada ?

 

3.Quelles sont les options de politiques applicables à la grandeur du pays pour la promotion et la mise en œuvre de nouvelles technologies de soins de première ligne à très petite échelle ou à l’échelle clinique ?

 

4.Quels sont les mérites relatifs des options concurrentes et quelle est leur faisabilité, compte tenu des contraintes juridiques et institutionnelles qui y sont liées, des coûts qu’elles impliquent et de ce qu’en pensent les principaux intervenants ?

 

5.Que faut-il aux principaux conseillers en politiques de santé des provinces, aux sous-ministres ou aux sous-ministres adjoints pour créer de nouvelles unités d’évaluation des technologies de la santé pour les soins de première ligne ?

 

Méthodes : Grâce à une analyse des options de politiques qui seraient applicables à l’échelle du pays (proposition d’options ou de solutions de rechange pour remédier à des problèmes dans l’optique d’aider les décideurs à prendre des décisions en matière de politique), nous mettrons en œuvre trois phases :

 

Phase 1 – Cerner les principales contraintes juridiques et institutionnelles associées aux interventions politiques provinciales ;

 

Phase 2 – Cerner les options de politiques efficaces qui seraient applicables à l’échelle du pays pour déployer à grande échelle les interventions en soins de première ligne ;

 

Phase 3 – Évaluer les mérites relatifs des différentes options de politiques et leur faisabilité, compte tenu des contraintes juridiques et institutionnelles qui y sont liées et des coûts qu’elles impliquent.

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PRINCIPALES ACTIVITÉS – GROUPES DE TRAVAIL D’ACTION DIABÈTE CANADA

 

1.Système de gestion du risque du diabète pour les patients, la pratique et la population

 

Responsable : Frank Sullivan (AJOUTER LE LIEN VERS LE PROFIL)

 

Les objectifs et les activités sont les suivants :

 

1.Concevoir une plateforme pour un système national de gestion de données afin d’évaluer tant l’accès à des méthodes efficaces de diagnostic et de prévention des complications du diabète pour tous les Canadiens que leur mise en œuvre ;

 

2.Concevoir une application mobile et Web qui évaluera le risque de complications chez les patients atteints du diabète de type 1 et de type 2 (le « calculateur de risque ») ;

 

3.Mettre au point un système novateur pour la collecte des données consignées au moyen d’applications Web ou mobiles (bant) qui se lient aux données cliniques et aux capacités d’analyse, permettant ainsi d’accéder à des données sur la santé à l’échelle de la population, alors qu’auparavant, les données étaient limitées à celles issues d’études et d’essais à petite échelle ;

 

4.Concevoir un tableau de bord convivial destiné aux cliniciens-chercheurs pour la gestion de leurs activités de recherche.

 

2.Application des connaissances (AC)

 

Responsable : France Légaré (AJOUTER LE LIEN VERS LE PROFIL)

 

Les objectifs et les activités sont les suivants :

 

1.Concevoir et mettre en œuvre des produits d’AC reposant sur des données probantes, conformes aux valeurs du Réseau et qui favorisent l’équité (p. ex. outils, pratiques, politiques, programmes de formation, etc.) ;

 

2.S’attaquer aux priorités de recherche axée sur le patient et élaborer un programme national interdisciplinaire de recherche orientée vers des résultats dans des domaines d’intérêt pour les patients ;

 

3.Favoriser une approche interprofessionnelle pour la prise de décision par consensus dans le contexte des soins aux diabétiques et de la prévention des complications ;

 

4.Adapter les produits d’AC pour qu’ils s’inscrivent dans une approche d’équipe interprofessionnelle pour la prise de décision par consensus afin de fournir des soins centrés sur le patient en contexte de diabète ;

 

5.Accélérer l’application des connaissances actuelles et nouvelles issues de la recherche fondamentale (biomédicale, clinique et sur la santé des populations) à la pratique clinique et aux politiques ;

 

6.Renforcer la capacité de mener de la recherche en AC axée sur le patient dans le domaine de la gestion efficace des maladies chroniques ;

 

7.Évaluer la stratégie d’AC d’Action diabète Canada ;

 

8.Évaluer la stratégie d’engagement des patients et sa mise en œuvre.

 

3.Dépistage de la rétinopathie diabétique – Programme national de téléophtalmologie

 

Responsables : Michael Brent, David Maberley (AJOUTER LE LIEN VERS LES PROFILS)

 

Les objectifs et les activités sont les suivants :

 

1.Créer, à l’échelle nationale, un registre de la rétinopathie diabétique ainsi qu’un programme d’évaluation de cette affection auxquels tous les diabétiques canadiens auront accès ;

2.Amener les patients à mieux comprendre les principaux déterminants de la santé de la rétinopathie diabétique et adapter les soins en fonction du risque ;

3.Concevoir une application mobile et Web pour favoriser l’engagement des patients et faciliter le dépistage de la rétinopathie diabétique ; et

4.Établir de nouveaux protocoles impliquant des sujets humains pour les études populationnelles et les essais cliniques sur la rétinopathie diabétique et d’autres complications du diabète.

 

4.Essais cliniques et nouveaux traitements

 

Responsable : Bruce Perkins (AJOUTER LE LIEN VERS LE PROFIL)

 

Les objectifs et les activités sont les suivants :

 

1.Déterminer si l’utilisation des inhibiteurs du transporteur 2 du sodium-glucose, combinée à l’insuline, accroît l’efficacité d’un pancréas artificiel chez les adultes atteints du diabète de type 1 ;

2.Financer les projets de recherche axée sur le patient portant sur les complications cardiovasculaires du diabète menés à l’Université de Toronto ;

3.Déterminer si l’action de la sitagliptine utilisée en tant qu’inhibiteur de la DPP-4 empêche l’évolution de la néphropathie diabétique chez les patients atteints du diabète de type 2 ;

4.Comparer, chez les adultes et les enfants atteints du diabète de type 1, le pancréas artificiel à double hormone, le pancréas artificiel à simple hormone et le traitement conventionnel avec la pompe à insuline couplée à un lecteur de glycémie, en contexte de consultation externe ;

5., Chez les diabétiques de type 1, déterminer l’effet de l’activité physique par intervalles à intensité élevée sur la réduction du risque d’hypoglycémie post-exercice par rapport à celui des normes recommandées d’activité physique à intensité modérée ;

6.Comprendre, chez les diabétiques de type 1 atteints d’une neuropathie légère à modérée, le rôle de la pirenzépine topique dans la prévention ou la suppression d’une neuropathie évolutive ;

7.Comprendre les effets de l’insuline sur la production de la lipoprotéine chez des patients non diabétiques en bonne santé, en partant de l’hypothèse selon laquelle l’insuline pourrait avoir un effet sur le système nerveux central et inhiber la production de la lipoprotéine intestinale ou hépatique ;

8.Mettre au point des biomarqueurs basés sur la protéomique pour le dysfonctionnement des cellules bêta et du tissu adipeux chez les diabétiques de type 2 ; et

9.Concevoir et évaluer des outils Web de gestion de l’alimentation et de l’activité physique pour surveiller les risques et favoriser l’intervention visant à prévenir l’apparition et l’évolution de complications du diabète.

 

5.Formation et mentorat – accroître le potentiel de la recherche axée sur le patient

 

Responsables : André Carpentier, Mathieu Bélanger

 

Les objectifs et les activités sont les suivants :

 

1.Élaborer une vision commune à tous les intervenants d’Action diabète Canada (patients, chercheurs, professionnels de la santé, organisations non gouvernementales et établissements) quant aux moyens à prendre pour surmonter les obstacles à une formation et un mentorat efficaces pour la recherche axée sur le patient ;

2.Créer et mettre en œuvre un programme de formation et de mentorat axé sur le patient complet et intégré pour Action diabète Canada, en particulier dans l’optique d’encourager les femmes et les membres des minorités visibles à poursuivre une carrière en recherche ;

3.Concevoir et mettre en œuvre un programme de mentorat en collaboration avec des experts en recherche axée sur le patient pour favoriser le perfectionnement des compétences des stagiaires et le choix d’une carrière dans ce domaine ; et

4.Offrir, en collaboration avec l’Association canadienne du diabète, du financement aux boursiers postdoctoraux et aux étudiants des cycles supérieurs qui font de la recherche axée sur le patient.

 

Pour en savoir plus sur Diabète Action Canada ; http://diabetesaction.ca/?lang=fr

 

PROJECTS

 

Diabetes Action Canada will enhance patient-oriented research and contribute to improved patient outcomes by fostering alliances across and between research, policy and practice by translating promising research findings into real-world demonstrable impacts.

 

Co-Scientific Leads: Gary Lewis, Jean-Pierre Després

 

OBJECTIVES OF THE NETWORK:

 

The main objectives of Diabetes Action Canada are to address the questions repeatedly articulated by Canadians living with diabetes: “what is my individual risk for developing blindness, kidney failure, lower limb amputation or heart failure?” and “what are the most effective ways to mitigate these risks?”

 

Keeping the end results in focus, our multi-disciplinary teams will bridge three major knowledge translation type 1 (KT1) gaps aligned with patients’ and healthcare providers’ priorities.

 

  • Understand the accuracy of predictive rules about which individuals with Type 1 (T1D) or Type 2 (T2D) diabetes are at the highest risk for onset and progression of retinopathy (eye damage), neuropathy (nerve damage), nephropathy (kidney damage) and cardiovascular disease.

 

  • Develop and apply user-friendly, customized diagnostic tools designed for both patients and healthcare providers to diagnose risk of complications as early as possible based on sex, genomics, epigenetics, metabolomics, and by implementing new biological marker and organ imaging screening methods. Equally important are specific health determinants that modify the trajectory of diabetes complications including gender, lifestyle (diet and exercise) and co-morbidities (e.g., arthritis), and culturally appropriate care paths for those who are most vulnerable and at greatest risk.

 

  • Evaluate new interventions based on technology and biomedical innovation, including lifestyle modifications targeted at preventing and reducing organ damage, new and repurposed drugs to reduce onset and prevent progression of diabetes complications, and novel automated glycemic control devices, such as artificial pancreas and dual hormone insulin pumps. This KT1 gap will be bridged by conducting Phase 1 and 2 clinical trials (main focus of our Network), the results of which will inform the scale- up of larger, multi-centre Phase 3 and 4 clinical trials (KT2) and policy (KT3) necessary to ultimately transform healthcare.

 

INTEGRATING THEMES

 

1.0 PATIENT ENGAGEMENT

 

Patient Engagement is the framework for all the activities of Diabetes Action Canada. The objectives, guiding principles and mechanisms developed for engaging patients in this SPOR Network have been approved by CIHR.

 

1.1 Objectives and Guiding Principles

 

The goals of the Patient Engagement Strategy are two-fold: i) to foster cultural change in patient-oriented research within our Network; and ii) to contribute to better quality research on diabetes and its related complications. More specifically, we will:

 

  • Create a community of people living with diabetes and their caregivers (hence referred to as patient partners) who will fully be involved as partners of the Network;

 

  • Build capacity for patient engagement in research on diabetes and its related complications in collaboration with the Training and Mentoring Group of the Network;

 

  • Ensure that patient partners are involved at every level (governance, tactical and operational) of the Network and in all phases of the research process (planning of studies, conducting the studies and disseminating the studies’ results); and,

 

  • Foster communication among researchers and those who use research findings, namely, patients, practitioners and decision-makers by creating a Researcher and Research-User Partnership Platform (RRUPP). The RRUPP will support those holding these different roles in connecting, interacting and collaborating with each other.

 

1.2 SPOR Guiding Principles and Outcomes

 

The principles underlying the Patient Engagement Strategy build on the SPOR Patient Engagement Framework. They were developed over several cycles with input from a variety of stakeholders including patient partners during the first two meetings of the Network. The four principles are:

 

Inclusiveness: The perspectives of the most vulnerable Canadians—including recent immigrants, people living in poverty, Indigenous communities, people in remote and rural areas and women—are fully integrated.

 

Support: Adequate support is provided to patient partners to ensure not only their full participation but also their full impact on the process and outcomes of the Network.

 

Mutual Respect: Researchers, health care professionals and patients acknowledge and value each other’s expertise and ways of working.

 

Co-build: Patients, researchers and care providers work together from the start to identify problems and gaps, set research priorities and work together to produce and implement solutions.

 

1.3 Engagement of Patients in all phases of research

 

Planning the studies. Patients and caregivers have already been surveyed online about their concerns regarding diabetes and its related complications. Focus groups have been organized with groups unlikely to be reached by online surveys, including immigrants, the elderly and people with mental health problems in Quebec for this priority setting activity. Additional focus groups will be organized with recent immigrants, an Indigenous community in Winnipeg and women living in poverty in Toronto. These remaining focus groups will be conducted by our patient advisors. Moreover, we will establish a survey of Community-Based Primary Health Care stakeholders (see Knowledge Translation Work plan). In addition, patient partners will participate in defining the characteristics of study participants and refining the recruitment processes.

 

Conducting the studies. Patient partners will revise the protocols and participate in data analysis.

 

Disseminating the studies’ results. Patient partners will help identify relevant end-users of the results and participate in reporting the results.

 

1.4 Foster communication among researchers and those who use research findings

 

The Knowledge Translation and Patient Engagement Team will develop, iteratively and over time, and in consultation with all stakeholders, a Researcher and Research User Partnership Platform (RRUPP) to promote good communication and collaboration among researchers, patients, practitioners and decision-makers. This platform will allow engagement in all phases of research (from priority setting to the dissemination of the findings). In addition, we have begun a needs assessment to identify the type of platform needed and its features. We will also conduct a needs assessment with researchers. In parallel, we will conduct a realist review and consult with stakeholders of similar platforms. Patient partners who express an interest will participate as co-researchers in this review. For example, this could be facilitated through the use of an electronic platform hosting tools and resources (e.g., training modules) for researchers. The final format of the platform will be co-designed by the end of the second year (2018). Our core goal for the platform is to provide a single point of contact for researchers, patients, health care professionals, policymakers, and all interested stakeholders such that it facilitates truly collaborative, patient-oriented research.

 

While this plan is still under construction, we will ensure that researchers will have a single point of contact to discuss their needs with the Patient Council, enabling researchers within the Network to launch patient-oriented programs while the RRUPP is being co-constructed in partnership with patients and other stakeholders.

 

2.0 SEX AND GENDER

 

Women’s Xchange is a women’s health research knowledge translation and exchange centre, based at Women’s College Hospital in Toronto, designed to promote women’s health and gender-sensitive research across the province. This team has worked with Diabetes Action Canada since its earliest inception at the pre-proposal stage, providing insights on the Network’s conceptualization, reviewing proposal materials and editing application documents from a sex and gender lens. With funding secured, P. Rochon and the expert sex/gender researchers from Women’s Xchange (Harvey, Mason) will ensure that a sex and gender lens is applied to every Diabetes Action Canada project and activity. This work will continue throughout all stages of the Network’s development and implementation to confirm that strategies for prevention and treatment of diabetes complications are sensitive to sex/gender considerations.

 

Women’s Xchange is one of the 12 leading Research Centres of the Ontario SPOR Support Unit (OSSU). To ensure the integration of sex and gender throughout Diabetes Action Canada, we can collaborate with any of the other SPOR Support Units engaged to work on projects of the network.

 

2.1 Specific Research Project Goals

 

  • Enhanced capacity of the Diabetes Action Canada research team to integrate sex and gender in their research activities, specifically in terms of improved knowledge of: a) the importance of sex and gender for health research; and, b) the skills and strategies for sex and gender based analysis.
  • Enhanced integration of sex and gender considerations throughout all research processes and products of Diabetes Action Canada.

 

2.2 Women’s Xchange Operation Strategy – Roles and Responsibilities

 

  • Plan and strategize for the integration of sex and gender throughout Diabetes Action Canada, assessing the needs of the network and its various projects as well as evaluating strategies for sex and gender integration best adapted to each situation.
  • Build the capacity of Diabetes Action Canada to integrate sex and gender throughout the projects of the network.

 

3.0 HEALTH POLICY

 

Implementing Knowledge Tools in Community-Based Primary Care

 

If we want Canadians to benefit from valuable patient-oriented research, we need to move proven technology into stable, funded programs across jurisdictions. In Canada, the provinces/territories are responsible for setting health policy and organizing health services in accordance with core principles for the Canada Health Act. In all 13 provinces and territories, delivery of health care services is decentralized to the local/community level and, in some cases, allocation of resources has been to regional health authorities. Our team members, A. Brown, M. Ouimet, and M. Hillmer will lead health policy integration for Diabetes Action Canada. The decentralized nature of health systems in Canada makes macro-level policy interventions aimed at scaling up promising technologies and health care solutions in primary care very challenging. Our objective is to conduct macro-level policy analysis aimed at scaling up an effective KT intervention for the delivery of knowledge tools in Canada.

 

Research questions include the following.

 

  1. What are the core institutional and legal constraints on provincial policy interventions aimed at scaling up evidence-based technologies in primary care at the clinical practice level in Canada?

 

  1. What are the macro-level policy options for promoting and implementing new technologies in primary care at a micro/clinical level?
  2. What are the relative merits of competing options and their feasibility, given institutional and legal constraints, costs and key stakeholders’ attitudes towards the options?

 

  1. What do senior provincial health policy advisors, deputy ministers/assistant deputy ministers need in order to establish future primary care Health Technology Assessment units?

 

Methods: Using policy analysis at macro-level options (development of options or alternatives to address problems with the aim of helping decision-makers reach policy decisions), we will deploy three phases:

 

Phase 1– identify existing core institutional/legal constraints on provincial policy interventions;

 

Phase 2 – Identify effective macro-level policy options for scaling up primary care interventions;

 

Phase 3 – Analyze relative merits of policy options and their feasibility given institutional/legal constraints and costs.

 

MAIN ACTIVITIES – DIABETES ACTION CANADA GOAL GROUPS

 

1. Patient, Practice and Population Diabetes Risk Management System

 

Lead: Frank Sullivan

 

The objectives and activities are to:

 

  1. Develop a platform for a national data management system to evaluate access to and implementation of effective methods for diagnosing and preventing diabetes complications for all Canadians;

 

  1. Design a mobile and web-based app that will assess risk for diabetes complications for individuals with T1D and T2D – the “Risk Calculator”; and,

 

  1. Design a novel framework for collecting reported data through mobile (bant) or web-based apps that connect with clinical data and analytics to capture population level health data previously limited to small research studies and trials. Design a Clinician Dashboard for researchers to manage their engagement in research.

 

2. Knowledge Translation (KT)

 

Lead: France Légaré

 

The objectives and activities are to:

 

  1. Develop and implement evidence-informed value congruent and equity-responsive KT products (e.g., tools, practices, policies, training programs);
  2. Address patient-driven research priorities and develop an inter-disciplinary nation wide agenda of outcomes-oriented research that matter to patients;
  3. Foster an inter-professional approach to shared decision-making in the context of diabetes care and prevention of complications;
  4. Adapt existing KT products to an inter-professional team approach to shared decision-making to provide patient-centered care for diabetes;
  5. Accelerate translation of existing and new knowledge generated by basic biomedical, clinical and population health research into clinical practice and policy applications;
  6. Strengthen the capacity to conduct patient-oriented KT research focused on effective chronic disease management;
  7. Evaluate the KT strategy for Diabetes Action Canada; and,
  8. Evaluate the patient engagement strategy and its implementation.

 

3. Diabetic Retinopathy Screening – National Tele-Ophthalmology

 

Leads: Michael Brent, David Maberley

 

The objectives and activities are to:

 

  1. Develop a national diabetic retinopathy assessment program and registry – accessible to all Canadians with diabetes;
  2. Engage patients in understanding the key health determinants for diabetic retinopathy and customizing care based on risk;
  3. Design a mobile and web-based app for patient-centered engagement and better access to diabetic retinopathy screening; and,
  4. Develop new human subjects protocols for population-based studies and clinical trials for diabetic retinopathy and other diabetes complications.

 

4. Clinical Trials and New Therapies

 

Lead: Bruce Perkins

 

The objectives and activities are:

 

  1. In adults with T1D, to determine if the use of adjunct-to-insulin sodium glucose-linked transporter 2 inhibition improves artificial pancreas system efficacy;
  2. To fund patient-oriented research projects in diabetes cardiovascular complications at the University of Toronto;
  3. To determine whether DPP-4 inhibition using sitagliptin prevents progression of diabetic nephropathy in T2D;
  4. In adults and children with T1D, to compare dual-hormone artificial pancreas (AP), single-hormone AP, and standard sensor-augmented pump therapy in outpatient settings;
  5. In individuals with T1D, to determine the effect of vigorous intensity physical activity intervals to standard care moderate intensity exercise to reduce the risk of post-exercise hypoglycaemia;
  6. In individuals with T1D and mild to moderate neuropathy, to determine the role of topical pirenzepine in preventing and or reversing progressive neuropathy;
  7. Based on the hypothesis that insulin may act on the central nervous system to inhibit intestinal and/or hepatic lipoprotein production, to determine the effects of insulin on lipoprotein production in non-diabetic healthy subjects;
  8. To develop proteomic-based biomarkers for beta cell and adipose tissue dysfunction in T2D; and,
  9. To develop and evaluate dietary and physical activity web-based tools to monitor risk and facilitate intervention to prevent onset and progression of diabetes complications.

 

5. Training and Mentoring – Developing Capacity in Patient-Oriented Research

 

Leads: André Carpentier, Mathieu Bélanger

 

The objectives and activities are:

 

  • To develop a shared vision among Diabetes Action Canada stakeholders (patients, researchers, healthcare providers, NGOs, and institutions) about overcoming barriers to effective patient-oriented research training and mentoring;
  • To develop and implement a comprehensive integrated patient-oriented training and mentoring program for Diabetes Action Canada with emphasis on creating opportunities for research career paths for women and visible minorities;
  • To develop and launch a mentoring program with experts in patient-oriented research supporting trainee skill development and career choices; and,
  • In collaboration with the Canadian Diabetes Association, provide funding for postdoctoral fellows and graduate students engaged in patient-oriented research
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